Nous avons décidé d’attirer votre attention aujourd’hui sur la maladie de Lyme, ou borréliose de Lyme.
Souvent sous diagnostiquée, elle présenterait 10% de cas chroniques sur les 50 à 60 000 cas par an en France. Ces chiffres seraient sous évalués selon les associations.
Cette infection est transmise lors d’une piqûre de tique contaminée par une bactérie de la famille des spirochètes. L’infection est souvent sans symptôme mais peut dans certains cas entrainer une maladie invalidante (douleurs articulaires durables, paralysie partielle des membres…). La maladie de Lyme n’est pas contagieuse. Et heureusement, toutes les tiques ne sont pas infectées. Les tiques sont répandues partout en France, surtout en dessous de 1 500 m d’altitude. Elles vivent dans des zones boisées et humides, les herbes hautes des prairies, les jardins et les parcs forestiers ou urbains. Les contaminations humaines sont plus fréquentes à la période d’activité maximale des tiques, en France entre le début du printemps et la fin de l’automne.
La surveillance de la maladie de Lyme, réalisée par Santé publique France et le Réseau Sentinelles, a montré une augmentation du nombre de nouveaux cas de maladie de Lyme diagnostiqués en médecine générale en France entre 2015 et 2018, puis une diminution en 2019.
Diagnostic et traitement
Après piqure, il est impératif de retirer la tique avec un outil adapté. En effet, il vaut mieux ne pas laisser la tête de la tique incarcérée dans la peau, le meilleur outil étant le tire-tique, vendu en pharmacie. Evitez également les produits chimiques qui risquent de majorer le relargage des toxines et autres agents infectieux, dans le sang.
La durée du traitement par antibiotique varie entre 21 et 28 jours, sauf dans le cadre d’un protocole de recherche défini par un centre spécialisé désigné par le ministère.
L’évolution est très favorable lorsque la maladie est diagnostiquée et traitée précocement. En l’absence de traitement, peuvent survenir des troubles articulaires, neurologiques ou cutanés.
Le ministère chargé de la santé a mis en place une organisation des soins à trois niveaux.
1/ Le premier niveau est celui de la médecine de ville. La plupart des situations peuvent être diagnostiquées et prises en charge par le spécialiste de médecine générale.
2/ En cas de nécessité le médecin généraliste peut prendre conseil auprès de ses confrères hospitaliers du Centre de compétence (CCMVT) le plus proche, ou leur adresser un patient.
3/ Pour le troisième niveau, le ministère a désigné cinq centres de référence (CRMVT) : centres de référence des maladies vectorielles liées aux tiques :
Ces centres sont chargés de coordonner le réseau, de dispenser de la formation continue pour les professionnels et de l’information pour le public, ainsi que de faire de la recherche sur les formes prolongées de la maladie.
La Haute Autorité de santé a publié récemment (mars 2022) un Guide du parcours de soins – Patients présentant une suspicion de borréliose de Lyme. Voici le lien pour le télécharger en pdf.
Quels sont les symptômes de la maladie de Lyme qui rendent la vie difficile ?
⁃ Les symptômes neurologiques sont variés :
maux de tête, douleur le long des nerfs, troubles sensitifs, troubles de l’équilibre, pertes de connaissance, paralysie d’une moitié du visage, photophobie, inflammation des méninges… Il peut également survenir des symptômes oculaires (vision double notamment, myopie, hallucinations visuelles)
⁃ Symptômes articulaires :
arthralgies ou arthrites, les douleurs articulaires sont migrantes. Dans un deuxième temps, des arthralgies atypiques migrantes apparaissent, d’abord la nuit, puis progressent en intensité et en fréquence, à mesure que la maladie évolue.
⁃ Troubles du sommeil :
avec hypersomnolence, et sommeil non recuperateur, responsables de la fatigue chronique des formes invalidantes.
⁃ Troubles cardiaques :
troubles du rythme, myocardite, péricardite, se traduisant par une fatigue, essoufflement, douleurs dans la poitrine.
⁃ Troubles psychologiques :
qui sont souvent la résultante de tous ces troubles. Anxiété, troubles de la mémoire et brouillard cérébral peuvent aussi se manifester. La fatigue étant souvent le grand dénominateur des formes chroniques.
Et pourtant, il est difficile de diagnostiquer la maladie de Lyme !
Maladies psychiques, fibromyalgie, syndrome de fatigue chronique, sclérose en plaques, Alzheimer, troubles autistiques, candidose chronique… la maladie de Lyme peut imiter de nombreuses maladies, source d’erreur de diagnostic. Il existe d’ailleurs plusieurs liens entre ces pathologies et la maladie de Lyme avec de nombreux symptômes en commun et des causes infectieuses, environnementales et des facteurs individuels tels que des problèmes de détoxification, des déséquilibres hormonaux, ou des problèmes digestifs. Le diagnostic repose actuellement essentiellement sur la clinique mais le nombre de médecins formés à cette maladie reste largement insuffisant. De plus, des tests biologiques existent mais ceux que l’on trouve sur le marché Français ne sont pas fiables car ils ne détectent pas toutes les souches de borrelia, ils manquent de sensibilité et les co-infections ne sont pas suffisamment recherchées.
Quel traitement pour les formes invalidantes ?
Le traitement classique de la maladie de Lyme est l’antibiothérapie. Pour les formes non compliquées, cela ne pose pas de problème. Les médecins se retrouvent en difficulté avec les stades disséminés tardifs et chroniques pour lesquels les traitements seront très longs (plusieurs mois d’antibiothérapie), sortant parfois des recommandations officielles. Pour la prise en charge de ces patients ayant une pathologie complexe, il sera important de mettre en place des mesures non médicamenteuses afin de soutenir et restaurer le terrain notamment au niveau immunitaire et digestif.
Comment expliquer la persistance de la maladie malgré des traitements bien conduits ?
Plusieurs pistes sont évoquées
Des formes difficilement accessibles aux traitements.
La bactérie Borrelia peut adopter une forme dormante ou s’organiser en biofilms, la rendant difficilement accessible aux antibiotiques malgré des traitements adéquats.
La présence de co-infections peut aussi expliquer la persistance des symptômes.
En effet, outre la borrelia, les tiques sont porteuses d’un grand nombre de bactéries, virus et parasites et peuvent ainsi transmettre d’autres maladies en plus de la maladie de Lyme. Ces co-infections sont souvent méconnues et insuffisamment recherchées bien qu’on les trouve chez un grand nombre de malades. La persistance de ces co-infections ou des formes latentes de la maladie de Lyme entraine un dysfonctionnement au niveau immunitaire et une inflammation chronique.
Aider un patient atteint de la maladie de Lyme à un stade avancé…
C’est l’aider dans les actes de la vie quotidienne, en tenant compte :
⁃ d’un ralentissement psychique, de difficultés à parler
⁃ De troubles de l’équilibre, de difficultés à la marche
⁃ De difficultés à effectuer des tâches simples (habillage, déshabillage..)
⁃ De douleurs articulaires, qui surviennent même à la simple mobilisation
Il nous semblait important de rappeler que la bienveillance à l’égard des patients est la clef de la prise en charge. Connaître la maladie et comprendre ses principales causes et évolutions permet également aux intervenants d’organiser les soins et d’appréhender les prises en charge, prioriser les actions, avec plus de clarté.
Nous espérons que cet article aura aidé les quelques auxiliaires de vie ou aidants qui sont aux côtés des patients souffrant de la maladie de Lyme. N’hésitez pas à le commenter : vos expériences peuvent informer la communauté des patients – aidants sur d’autres symptômes, ou difficultés, rencontrés dans ce contexte.