La SLA pour les nuls – PONE

Retour

Voilà un site internet qui fait du bien ! Il raconte la vraie vie, les vraies interrogations d’un homme à qui l’on annonce que sa vie va prendre un nouveau tournant après le diagnostic de la SLA. Cet homme n’est pas un individu lambda, et c’est ce qui lui permet de parler vrai, cru, sans ambages. « Ne tournons pas autour du pot… ne nous leurrons pas… » récupèrent toute leur légitimité car celui qui écrit, c’est celui qui est dans le lit et qui commande grâce à la poursuite oculaire, l’écriture de sa pensée.

oeil pone
Grâce à la poursuite oculaire, Pone écrit, compose, échange…

Pone est producteur, membre fondateur du groupe Fonky Family, mais il est également producteur de nombreux autres artistes. Les réarrangements musicaux, les nouveaux projets continuent de fuser à en donner le tournis, laissant probablement perplexes de nombreuses personnes qui ne l’en auraient pas cru capable.

En parallèle de cette vie hyperproductive, Pone s’attache à améliorer les connaissances autour de la SLA pour les futurs malades, les aidants, les proches, en détaillant de façon hyper pragmatique les enjeux de la maladie, des aspects les plus tabous, aux techniques qui permettent de pallier les incapacités. Encore une fois, comme celui qui écrit est celui qui le vit, on l’écoute et on se remet en question quasiment à chaque phrase « ah oui, c’est vrai… ».

Pour aller voir de quoi il s’agit, c’est ici :

http://laslapourlesnuls.com/

Des sites comme celui-ci, il faudrait qu’il en existe pour toutes les pathologies ! C’est rafraichissant, c’est utile, c’est vivifiant, c’est informatif !

Pone a aussi écrit un livre, qui reprend peu ou prou les informations détaillées dans son site :

livre charcot
C’est la version idéale à lire au calme, quand on n’a pas internet 😊

N’oublions pas l’association Trakadom, créée par Pone et les médecins Dr Thierno Bah et le Dr Sylvain Garnier, réanimateurs au CHU de Nîmes, dont l’objectif est de former les équipes du domicile pour maintenir dans les conditions les plus sécures possibles, les patients atteints de cette pathologie et appareillés (trachéotomie, gastrostomie).

Article ajouté au panier
0 Produit - 0,00 
Cookie Consent Banner by Real Cookie Banner